Diego, con distrofia muscular de Duchenne…

En esta entrada nos hacemos eco del artículo publicado en el 20 minutos donde Diego, exalumno del ciclo de grado medio de Preimpresión y exalumno del grado superior de Diseño y Edición de Publicaciones Impresas y Multimedia, recién titulado, cursados ambos ciclos en nuestro departamento de Artes Gráficas de Salesianos Atocha, hace un llamamiento a toda la sociedad para que se preste más atención a su enfermedad, la distrofia muscular de Duchenne, y por extensión a todas las enfermedades raras, que por precisamente ser raras, tiene poca atención por parte de las administraciones públicas y las grandes multinacionales farmacéuticas en cuanto a investigación y desarrollo de nuevos medicamentos o tratamientos.

Conocemos a Diego desde hace años, ya que ha estado en nuestras aulas durante este tiempo y si hay que destacar algo es su peremne sonrisa y su actitud vital positiva a pesar de los reveses que le proporciona su enfermedad. Siempre luchador y orgulloso, el año pasado Diego se ha «motorizado», algo que le costó asimilar en su momento pero que le ha dado una autonomía de la cual antes no disponía como podemos dar cuenta y razón al verle bajar por el Paseo de las Delicias y calles aledañas camino a su casa.

Lógicamente todo esto vale dinero, los tratamientos, fisioterapia, viajes, su scooter,… las ayudas para estos casos siempre son insuficientes y el esfuerzo económico para las familias es una losa… Ha habido mejoras en estos apartados pero siempre son insuficientes, de ahí el llamamiento a que la Administración tome nota e incremente los presupuestos para esto (no hay que buscar mucho para encontrar destinos de partidas presupuestarias de las Administraciones públicas que son un verdadero insulto a los contribuyentes, partidas que tendrían una utilidad crucial para lo que estamos comentando.

Resaltamos, algo que también se apunta en el artículo, del magnífico compartimiento de sus compañeros a lo largo de estos años. Los profesores que le hemos acompañando en su formación hemos sido testigos del apoyo de sus compañeros, en su día a día, el los trabajos conjuntos, ayudando si era necesario para salvar barreras arquitectónicas, acompañando en las salidas de convivencias o en visitas a empresas…

Esperamos que este llamamiento u otros como este no se queden perdidos entre la maraña de cacofonías informativas que nos acompañan a diario. Saludos para todos.